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책소개

국내 전체 치매인의 10퍼센트가 ‘젊은 치매’, 그중 단 1퍼센트라도 삶을 포기하지 않기를 바라며. 진단을 받은 뒤에도 인생은 계속되니까. 장년층 치매는 우리나라에서도 드문 일은 아니다. 중앙치매센터가 발간한 ‘2018 대한민국 치매현황’ 보고서에 따르면, 우리나라 전체 치매 환자 73만 명 가운데 65세 미만 젊은 치매 환자는 약 7만 명으로, 10명 가운데 1명이 젊은 치매에 걸린다고 한다. 초기 진단 이후 단노 도모후미가 그랬듯 절망감에 시달리다가 병세를 방치하고 마는 경우도 적지 않을 것이다. 무엇보다 한창 경제 활동에 기여해야 하는 시기에 사회생활에서 배제되면서 더욱 큰 무력감에 빠지기도 한다. 진단 직후 도모후미의 가장 큰 걱정도 일자리였다. 실적 1위의 영업사원이었지만, 알츠하이머 진단을 받았다는 사실을 회사에 알리면 곧 해고당할 거라고 확신했다. 그러나 놀랍게도 그는 사장으로부터 “오래 일할 수 있는 환경을 만들어놓을 테니 돌아오라”는 말과 함께 본사 총무과에서 근무하라는 제안을 받는다. “이제 무엇을 하고 싶어요?”라고 물어봐주세요. 기억을 잃었을 뿐, 감정까지 잃은 것은 아닙니다. 그가 운이 좋았던 것일지도 모른다. 직장생활을 계속할 수 있었던 것도, 지역 공동체인 ‘치매인과 그 가족을 위한 모임’을 알게 되어 같은 상황에 놓인 사람들과 만나 감정과 정보를 공유할 수 있었던 것도. 하지만 도모후미에게는 ‘운’을 넘어서려는 무언가가 있었다. 스스로를 ‘치매 환자’가 아니라 ‘치매인’이라 부르고, 다른 치매인들을 만나 그들에게 무엇을 하고 싶은지 듣고 지역사회기관에 의견을 전하며, 새로운 목소리를 듣기 위해 스코틀랜드의 치매인 공동체로 여행을 떠난다. 물론 항상 흔들림 없이 강하기만 한 것은 아니었다. 출근하지 않아도 되는 휴일에는 결국 해고당했다고 착각해 눈물을 흘리고, 출퇴근길에 가는 길을 헷갈려 당황해 낯선 사람에게 도움을 청하고, 그토록 좋아하는 운전을 포기하며 화가 나기도 한다. 그렇게 매일 절망을 반복하면서도 그는 하루의 끝에서 그래도 웃어보기로 마음먹는다. 아침마다 내리는 커피 맛이 이상해지고, 내려야 할 버스 정류장을 놓쳐도, 가끔은 하려던 말이 떠오르지 않아도 ‘괜찮아, 어쩔 수 없지’라고 스스로를 달래고 초조해하지 않으면서, 치매가 주는 생활의 곤란함에 나름의 방식대로 대응하며 일상의 일부로 받아들인다. 그에게 치매는 ‘인생의 끝’이 아니라, 또 다른 ‘전환점’이었다. 이제는 ‘치매 덕분에’ 너무나 좋은 사람들을 많이 만났고, 세상에 나와 자신의 이야기를 하게 되었으며, 무엇보다 누구도 내 인생을 대신할 수 없다는 사실을 깨닫게 되었다고 말하는 단노 도모후미. 이를 드러내고 활짝 웃는 그의 따뜻한 얼굴을 보면, 치매인을 편견 없이 대하는 사회가 곧 모두를 끌어안는 사회일지 모른다는 생각이 든다.

저자소개

1974년 출생. 넷츠도요타에서 영업자로 근무하던 39세에 장년층 치매 진단을 받았다. 진단 뒤에도 영업직에서 사무직으로 이동해 계속 일하면서, 자신처럼 치매로 인한 불안을 안고 사는 이들을 위해 고민상담센터 ‘오렌지도어’를 설립, 실행위원회 대표를 맡고 있다. 틈틈이 강연을 통해 사람들에게 치매와 함께 살아가는 자신의 경험을 들려주고 있으며, 2018년 한국치매협회에서 주최한 한일공동치매대회에 참석하여 자신의 이야기를 나누기도 했다.

목차

시작하며 한국의 독자들에게 프롤로그 : 기억력은 나쁘지만 평범한 사람입니다 1장 서른아홉, 알츠하이머 진단을 받았다 2장 나를 ‘환자’라고 부르는 세상 3장 그래도 웃으면서 살고 싶어서 4장 내가 평범함을 지키는 방식 5장 매일 절망해도, 매일 일어선다 6장 대신 말해주지 않아도 괜찮아 7장 이제 무엇을 하고 싶나요? 에필로그 : 진단을 받은 뒤에도 인생은 계속된다 감사의 말