로그인정보 입력 영역

아이디

비밀번호

• 홈
• 전자책

책소개

현대 의학의 패러다임의 바꾼 어린 니콜라스 볼커 이야기. 『니콜라스 볼커 이야기』는 어린 희귀병 환자와 그를 치료하기 위한 의료진의 처절한 싸움에 대한 이야기이다. 니콜라스 볼커는 두 살 무렵 엉덩이에 이상한 종양이 생긴 후 알 수 없는 병으로 약 사 년에 걸쳐 병원을 오가며 치료를 받았다. 어린 나이에 죽음과 삶의 경계를 넘나든 경험도 어떤 의학 저널에서도 찾아볼 수 없었던 닉의 질병도 특이했지만 그의 이야기가 더욱 특별한 이유는 바로 니콜라스 볼커가 세계에서 최초로 유전자 해독 결과를 치료에 활용하게 된 환자이기 때문이다. 니콜라스 볼커는 10년 간의 급격한 게놈 해독 기술 혁신이 최초로 환자 치료에 성공적으로 도입된 첫 번째 사례다. 볼커의 사례는 유전자 변이로 인해 발생한 유전 질환 환자들이 어떤 고통을 겪어내야 하는지, 희귀병 환자 치료에 게놈 해독이 왜 필수 적인지, 게놈 해독이 어떻게 실제 진단과 치료로 이어지는지 명쾌하게 보여준다. 더불어 희귀병 환자들의 커다란 희망을 던져 주었다는 점에서 큰 의의가 있으며 앞으로 일어날 의료 혁명도 엿볼 수 있다.

저자소개

(Mark Johnson)『밀워키저널센티넬』의 건강 및 과학기자로 2000년부터 일했다. 그는 2011년에 니콜라스 볼커의 이야기를 취재해 퓰리처 상을 받은 팀의 일원이며, 그밖에도 다양한 수상한 경력이 있다. 팍스포인트에서 아내와 아들과 살고 있으며, ‘블러디 스텀스’라는 펑크 밴드의 기타리스트이기도 하다.

목차

추천사감수사CHAPTER 01 변화의 기로CHAPTER 02 4개 문자를 넘어서CHAPTER 03 저를 설득해보세요CHAPTER 04 피리부는 사나이CHAPTER 05 이상한 환자CHAPTER 06 진단 방랑CHAPTER 07 천장에 매달린 거미CHAPTER 08 큰 걸음으로 빠르게CHAPTER 09 환자 XCHAPTER 10 더이상 비밀은 없다CHAPTER 11 생존자들CHAPTER 12 용CHAPTER 13 게놈 조크CHAPTER 14 우리는 왜 이곳에 있습니까?CHAPTER 15 미지의 영역CHAPTER 16 이야기를 하나 들려드리겠습니다CHAPTER 17 미세한 하얀 실타래CHAPTER 18 수천 개의 용의자CHAPTER 19 범인CHAPTER 20 믿음과 의심CHAPTER 21 크림 옥수수의 달콤한 향기CHAPTER 22 상속CHAPTER 23 나를 따르라감사의 말참고문헌과 출처